로버트 폴슨, 롱

Sep 10, 2023

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그는 루게릭병이라고도 알려진 질환을 다른 사람들보다 훨씬 오래 안고 살았으며 장애는 "단지 다른 삶의 방식"이라는 메시지를 퍼뜨렸다고 한 추종자는 말했습니다.

리차드 산도미르

루게릭병으로 더 잘 알려진 근위축성 측색 경화증 진단을 받은 지 오래지 않아 로버트 폴슨은 자서전을 출판했습니다. 그는 활자체는 말할 것도 없고 움직일 수도 없었기 때문에 휠체어에서 눈을 커서로 사용하여 문자를 선택하는 텍스트 생성 장치를 사용하여 4개월 만에 책을 만들었습니다.

그의 아내 모린 폴슨(Maureen Paulson)은 전화 인터뷰에서 “그의 눈은 백만 번 클릭됐다”고 말했다. "그 사람은 꽤 능숙해졌어."

폴슨 씨는 자신의 저서 "Not in Kansas Anymore: A Memoir of the Farm, New York City and Life with ALS"(2009)에서 "이 질병의 진단이 사형 선고일 필요는 없습니다"라고 썼습니다.

책 뒷부분에서 그는 이렇게 말했습니다. “인생이 전부입니다. 그리고 그것은 느끼고, 생각하고, 소통하는 능력이 아니고 무엇이겠습니까? 오늘날의 기술 덕분에 ALS는 이러한 것들을 당신에게서 빼앗을 수 없습니다.”

음성 합성기를 통해 연설한 폴슨 씨는 책, 인터뷰, 아내와의 모습, Sacred Heart University의 학생들을 포함한 청중 앞에서의 모습 등을 통해 ALS의 얼굴로서 공개 프로필을 구축했습니다. 코네티컷 주 페어필드와 라이커스 섬의 죄수들. 폴슨 여사는 그의 메시지가 “끔찍한 일이 닥칠 때” 회복력과 대처에 중점을 두고 있다고 말했습니다.

“그는 '우리 모두에게 비가 내린다'고 말했습니다."라고 그녀는 덧붙였습니다. “아이들이 듣기에 좋은 메시지였습니다.”

Paulson 씨는 2018년에 New York University Tandon School of Engineering의 Allan B. Goldstein이 가르치는 장애 연구 과정에서 연설했습니다.

“그가 가져온 것은 장애가 비극이 아니라 단지 다른 삶의 방식일 뿐이라는 지식이었습니다.”라고 Goldstein 씨는 말했습니다. "그리고 그들은 그것을 본능적으로 이해했습니다."

Paulson 씨가 출연한 Sacred Heart의 장애 및 문학 수업에 참석한 Kailey Blount는 그녀가 궤양성 대장염의 영향에 대처하는 데 도움을 주었다고 말했습니다. 그녀는 이메일을 통해 “장애로 인해 얼어붙은 시기에 폴슨 씨는 앞으로 나아갈 길을 밝혀 주었습니다. 그의 빛나는 마음, 친절한 마음, 위엄 있는 영혼은 나를 더 밝은 미래로 인도했습니다.”라고 말했습니다.

폴슨 씨는 8월 8일 맨해튼에 있는 자신의 집에서 사망했다고 그의 아내가 말했습니다. 그의 아내는 그가 질병의 첫 증상을 경험한 지 30년 만에 마침내 사망했다고 말했습니다. 그는 86세였습니다.

진단 후 기관절개술, 인공호흡기, 영양공급관 등 다양한 지점에서 중요한 개입의 도움으로 폴슨 씨는 이 질병과 함께 유난히 오랜 시간을 살았습니다. ALS 협회에 따르면 평균 생존 기간은 3년이며, 이 질병에 걸린 사람 중 단 5%만이 20년 이상 생존합니다. 물리학자 스티븐 호킹(Stephen Hawking)은 특이한 인물이었습니다. 그는 21세에 ALS 진단을 받았고, 55년 후인 2018년 사망할 때까지 ALS와 함께 살아 남았습니다.

로버트 에드워드 폴슨(Robert Edward Paulson)은 1937년 6월 27일 스웨덴 정착민들이 설립한 작은 도시인 캔자스주 린즈보르그에 있는 가족의 밀, 콩, 알팔파 농장에 있는 어머니 침실에서 태어났습니다. 그의 아버지 Nils는 Bob이 2세가 되기 전에 사망했습니다. 스웨덴에서 이민 온 그의 어머니 Ellen (Karlsson) Paulson이 남편이 사망한 후 농장 운영을 이어받았습니다.

폴슨 씨는 2021년 신경퇴행성 장애가 있는 사람들의 의사소통을 훈련과 장비를 통해 돕는 조직인 브리징 보이스(Bridging Voice) 웹사이트에서 “우리가 자라면서 생계를 유지하는 것은 나와 세 형의 몫이었다”고 말했다. 내 어린 시절은 투지와 끈질긴 결심으로 가득 차 있었습니다.”

Bob은 농업을 싫어했기 때문에 원자력 엔지니어인 형 Arnold의 예를 따랐습니다. 그는 Kansas 주립 대학에서 원자력 공학을 공부하고 1959년에 학사 학위를 취득했습니다. 논쟁만 한다면 그는 좋은 변호사가 될 ​​것이다.

그는 밤에는 조지타운 로스쿨(Georgetown Law School)에 다녔고, 낮에는 미국 원자력 위원회(나중에 두 기관으로 분할되었으며, 그 중 하나는 1974년에 원자력 규제 위원회)에서 기밀 문제를 다루었습니다. 그는 1963년에 졸업했다.