특별한 도움이 필요한 자녀를 둔 부모를 위한 번아웃 도전

May 28, 2023

학교로의 복귀는 스트레스를 받을 수 있지만, 특별한 도움이 필요한 아동을 돌보는 많은 보호자와 부모에게는 이는 정상으로의 복귀를 의미합니다. 이는 종종 학교 일정에 묶여 있고 여름 방학으로 인해 중단되는 그들이 의존하는 돌봄과 일상으로의 복귀를 의미합니다.

연중 언제라도 이러한 일상을 유지하기 위해 애쓰는 것은 간병인 탈진으로 이어질 수 있습니다.

Rory와 Mark Lawrence는 Hugo와 그의 쌍둥이 자매 Grace의 어머니이자 아버지이며 뇌성 마비가 있는 Hugo의 전임 간병인이기도 합니다.

Rory는 “Hugo는 학교에서 막 집에 와서 한동안 의자에 앉아 있었습니다.”라고 말했습니다. "그래서 우리는 그 아이의 버클을 모두 풀고 영양 공급 튜브를 통해서도 영양을 공급받기를 원합니다."

Rory는 가족이 함께 할 수 있는 활동을 찾는 것이 항상 쉬운 것은 아니라고 말합니다. 주로 의자에만 앉아 있는 Hugo를 24시간 내내 돌봐야 하는 동시에 신체 활동을 좋아하는 Grace가 성장할 수 있는 충분한 기회를 갖도록 하는 데도 집중해야 합니다. 그녀는 Ninja Warrior 대회에 참가하고 있으며 Mark는 그녀가 북동부 전역의 행사를 위해 연습할 수 있도록 뒷마당에 코스를 건설했습니다.

"가족으로서 우리 모두는... 솔직히 말해서 때로는 힘들 때가 있습니다."라고 그녀는 말했습니다. "Hugo뿐만 아니라 정말 활동적이고 다양한 스포츠를 하는 우리 딸에게도 도움이 되는 활동을 찾으려고 노력합니다."

이번 주에 가족은 함께 플로리다로 첫 휴가를 떠날 준비를 하고 있습니다. Mark는 온 가족이 이 휴가를 확실히 즐길 것이라고 말합니다.

“Grace는 수영을 좋아하고 수영장에 가는 것을 좋아하며 Hugo는 뗏목을 타고 수영장에 떠다니는 것을 좋아합니다. 우리가 갈 곳에는 수영장이 있습니다.”라고 그는 말했습니다. “그래서 그것은 모두를 위한 특권이군요.”

휴고의 여름 프로그램과 학교 사이에 2주간의 공백이 있기 때문에 휴가 시간이 정해져 있어 가족이 의존하는 주간 돌봄이 없어집니다.

Rory는 "집에서 일하고 그를 돌보며 즐겁게 지낼 수 있고 필요한 것을 갖출 수 있도록 노력하지 않는 일주일을 우리에게 주기 위해"라고 Rory는 말했습니다.

Rory는 간병인에게 휴식을 제공하기 위해 고안된 정신 건강 지원 및 수련회를 통해 간병인을 지원하는 조직인 David's Refuge 팀의 일원입니다. Kate Houck 전무이사는 로렌스와 같은 가족에게는 끊임없는 책임이 큰 타격을 준다고 말합니다.

“때때로 우리는 육체적, 정신적 긴장, 관계 상실, 사회적 고립으로 실제로 고통받고 있는 간병인들을 봅니다.”라고 그녀는 말했습니다. "우리는 또한 그들이 좋아했던 일에서 물러나는 징후를 봅니다."

그녀는 사랑하는 사람에 대한 고립과 헌신이 종종 사람들이 자신을 돌보는 가장 중요한 단계를 밟지 못하게 한다고 말합니다.

“우리가 정말로 추천하는 주요 도움의 원천은 바로 당신이 겪고 있는 일을 누군가에게 알리는 것입니다.”라고 그녀는 말했습니다. “우리 중 누구도 이 일을 혼자서 할 수는 없습니다.”

로렌스는 남편에게 의지하고 아이들이 가져다주는 기쁨에 의지하는 것을 의미한다고 말합니다.

“그(휴고)는 우리가 인생을 완전히 다른 방식으로 바라보게 했고 모든 단순한 작은 순간에 감사하게 만들었습니다.”라고 그녀는 말했습니다. "오늘 기기에서 '엄마'라고 해서 항상 신나는 일이지만 그에 따른 정신적, 육체적 피로도 꽤 큰 것 같아요."

Houck은 David's Refuge가 간병인이 스스로 확인하고 피로에 맞서기 위해 다음 세 가지 단계를 수행하도록 권장한다고 말합니다.